Con così tante nascenti o piccole organizzazioni non profit e caritative che spuntano nella nostra Diabetes Community (e in tutta la più ampia scena sanitaria), molti sono desiderosi di ogni aiuto che possono ottenere nel garantire finanziamenti per "mantenere le luci accese" e programmi in esecuzione.

Ci sono alcune organizzazioni là fuori disposte a fare proprio questo: aiutare le nuove organizzazioni non-profit a ottenere i fondi di base di cui hanno bisogno. Ma proprio come tutto nella vita, non è perfetto. A volte incontri persone che cercano di capitalizzare le intenzioni caritatevoli attraverso pratiche non confortanti che potrebbero anche trarre vantaggio dalle persone.

Abbiamo appreso di una situazione recente nella nostra D-Community che evidenzia i pericoli di queste relazioni e sottolinea la necessità per tutti di essere consapevoli degli accordi che stanno facendo e leggere la stampa fine .

La scorsa settimana, abbiamo ricevuto una notifica via email dal gruppo no-profit Insulin Pumpers, fondato nel settembre del 1997 e fondato nel settembre 1997 da D-papà Michael Robinton, la cui figlia Lily è stata diagnosticata all'età 11 ed è ora nei suoi 30 anni. E, naturalmente, lei è un'insulina pumper! (ora sul t: slim)

La D-Community deve molto ai Pumper per insulina, che come Children With Diabetes (iniziato due anni prima) si distingue come antenati da ciò che molti di noi ora conoscono come DOC; sono stati entrambi determinanti nel dare forma alla nostra comunità nel corso degli anni, fornendo risorse preziose e cambiando il gioco quando si tratta di condividere informazioni sui dispositivi e le questioni relative al diabete online.

I pompieri di insulina guardano fuori con 12 membri e da allora sono cresciuti a più di 6, 400 individui e famiglie. È gestito da un team di scrittori volontari, sviluppatori web, amministratori di posta, moderatori di chat e membri di consulenti medici sparsi in tutto il mondo. E per quanto il gruppo sia diventato un punto fermo del nostro mondo di discussione del diabete online "libero", il gruppo non ha fini di lucro e ha bisogno di raccogliere fondi per contribuire a pagare affitto, servizi pubblici, costi di accesso a Internet e altre spese.

Questo è ciò che ci porta al racconto di ammonimento di oggi: la scorsa settimana abbiamo appreso che Insulin Pumpers è caduto recentemente in una trappola che gli ha fatto perdere una scomoda somma di denaro.

Non vogliamo che questo accada a nessun altro.

L'accordo è che la scorsa estate, Insulin Pumpers ha stipulato un accordo con una società di consulenza IT con sede in British Columbia chiamata Metasoft Systems, che gestisce programmi denominati Foundation Search e Big OnLine strumenti di database che dovrebbero aiutare le organizzazioni caritatevoli a raccogliere fondi. Il costo per l'accesso a questi archivi è stato di circa $ 4, 600, con la promessa che il gruppo potrebbe recuperare i suoi costi nella raccolta di fondi, e Michael ha firmato un contratto con questa intesa. Michael afferma che i servizi hanno aiutato a identificare più di 400 potenziali donatori, ma pochi gruppi si sono presi la briga di rispondere alle proposte e quelli che hanno ridotto il gruppo diabetico. Quindi, dopo aver visto i risultati di "zilch" per sette mesi, Michael ha richiesto un rimborso in base alla garanzia di rimborso della società ...

Ecco dove diventa un po 'rischioso.

Apparentemente, Michael apprese che non aveva seguito gli espressi requisiti scritti per riavere i suoi soldi. Nel contratto è prevista una clausola che prevede di pianificare e completare una consultazione iniziale entro le prime sei settimane.Questo è totalmente separato dagli altri webinar di orientamento libero, dai contatti del servizio clienti tramite e-mail e dalla manciata di altre comunicazioni che Metasoft ha offerto durante la seconda metà del 2013.

Mentre "consultazione iniziale" e "webinar di orientamento" potrebbero non sembrare diversi, sono per definizione del contratto. Quindi, Metasoft ha rifiutato di rimborsare i soldi di Insulin Pumpers, in base al fatto che non hanno seguito le regole.

"Ciò che mi irrita di più di tutta la situazione è che si sente come se fosse orchestrato da parte loro", Michael ci ha scritto in una email. "Sono abbastanza attento a questo genere di cose perché so che è generalmente istituito per aiutarti a fallire, quindi se c'è un problema, l'altra parte può dimenarsi. Apparentemente sono caduto nella loro trappola. "

Michael dice che quasi $ 4, 600 è una buona fetta di denaro nel contesto del $ 68.000 il suo gruppo ha raccolto l'anno scorso, soprattutto in considerazione delle prospettive di raccolta fondi più dimesse per quest'anno - dal momento che molte aziende farmaceutiche stanno soffrendo a causa dei cambiamenti di offerta della concorrenza di Medicare che hanno iniziato a colpire la scorsa estate. Con oltre la metà del budget totale speso per il personale, le spese generali e le tasse, Michael dice che questa perdita è un grosso problema.

"Se ci fosse stata anche UNA risposta dalle lettere e richieste di sussidio, sarebbe stato ripagato," ha detto. "Ma questo semplicemente non è accaduto. Piuttosto che sprecare più tempo a inseguirlo, preferirei mettere la mia energie per aiutare le persone e, si spera, raccogliere denaro da altre strade. "

Abbiamo contattato il Metasoft per scoprire qualcosa in più sulle loro pratiche aziendali, ma non abbiamo avuto risposta immediata.

** 3/11 AGGIORNAMENTO:

Dopo la pubblicazione del nostro post, abbiamo ricevuto una risposta via email dal supervisore dell'assistenza agli utenti di Metasoft, Mitch Owens, che ha affermato che la società "ritiene che la nostra Garanzia di rimborso sia un'offerta molto generosa, e lo onoriamo fornendo i rimborsi completi ai clienti che soddisfano le condizioni della garanzia.Queste condizioni non sono state soddisfatte in questo caso, quindi nessun rimborso sarà emesso.La garanzia non è più valida e nessun rimborso sarà rilasciato perché, come il vostro articolo afferma correttamente, il signor Robinton non ha seguito gli espressi requisiti scritti della garanzia che ha firmato nella sua veste di presidente di Insulin Pumpers. Owens ha anche aggiunto: "Ciò detto, Metasoft Systems si impegna a fornire il suo membri con supporto e formazione per assisterli nell'utilizzo dei nostri servizi. La nostra speranza è che la questione venga risolta prima che queste o ulteriori azioni di Robinton conducano a conseguenze dannose per la preziosa organizzazione che rappresenta. "

Tutta questa situazione è, beh ... sfortunata. Sono stato un fan di lunga data di Insulin Pumpers, e molto tempo fa nei miei anni post-scuola e all'inizio del college, ero un abbonato che seguiva da vicino i loro mailing listserver - specialmente intorno al 2001, quando stavo investigando sul pompaggio di insulina per il primo Ho finalmente deciso di iniziare una pompa durante il mio ultimo anno di college.Nel corso degli anni, mi sono spesso ritrovato a tornare alle conversazioni oa catturare l'interesse per un particolare argomento.

Il fatto che ciò influisca sui Pump di Insulina mi fa soffrire il cuore, ma mi preoccupa anche che altri grandi sostenitori o organizzazioni per il diabete possano cadere nello stesso tipo di situazione e essere presi alla sprovvista. Come riportato di recente qui al

'Mine , nella nostra Diabetes Community ci sono molti nuovi gruppi emergenti non-profit e fundraising. Quindi queste banche dati e le attività economiche possono essere su molti radar diversi. Speriamo che condividendo questo racconto cautelativo, altri si spera di essere un po 'più consapevoli dei potenziali rischi. Ci sono alcuni vecchi adage che dovremmo tutti tenere a mente in questi tipi di situazioni:

Ottieni tutto per iscritto , Conosci sempre ciò che stai firmando e Assicurarsi di leggere la stampa fine . A volte è più facile a dirsi che a farsi, ma è particolarmente importante quando si mettono in palio donazioni di beneficenza. Disclaimer

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