Ottenere tutto il furbo quando si tratta di diabete è qualcosa che la nostra D-Community ha ottenuto abbastanza bene nel corso degli anni. passiamo attraverso, abbiamo un sacco di materiali a portata di mano (gioco di parole!)

Ora c'è un'organizzazione relativamente nuova che si concentra su D-crafts come uno dei suoi programmi educativi creativi e divertenti.E 'The Betes Organization, fondata da

Marina Tsaplina, una PWD di tipo 1 da lungo tempo (persona con diabete) diagnosticata alla giovanissima età di due anni. Quando non difende il diabete, questo ventenne newyorkese è un artista professionista, sul palco svolge una serie di attività da burattini, magia, improvvisazione e persino "teatro fisico" vestito come un pagliaccio! Per non parlare della sua formazione in acrobazia. Se non ci credi, dai un'occhiata a questo video prova di ciò che Marina ha fatto.

Il nome Betes, naturalmente, deriva dalla nostra condizione che ha radici francesi, con "bete" che significa "bestia"; Marina dice che mirano a potenziare le persone che vivono con la "bestia cronica" che è il diabete. Stanno usando il teatro, le arti dello spettacolo e persino l'artigianato per rendere visibile il diabete. Ne abbiamo sentito parlare per la prima volta durante l'estate tramite questa fantastica intervista su TuDiabetes in cui parla di come vede le arti dello spettacolo giocare un ruolo più importante nella sanità e nella medicina umanizzante, dal momento che dice che "l'arte della medicina" manca "alla parte artistica. "

Abbiamo trovato un po 'di tempo per collegarci a Marina recentemente per una sessione di domande e risposte che si adatta perfettamente alla o

della serie Amazing Advocates qui al' Mine .

Portalo via, Marina. E non c'è bisogno di rompere una gamba qui!

DM) Prima di tutto, per favore introduci te stesso e il tuo diabete ...

MT) Vivo a New York, sono un artista performante che applica gli strumenti del teatro fisico, del clown, del burattini, della magia, dell'improvvisazione e dell'impegno autentico come una modalità per affrontare la componente emotiva della cura della malattia cronica.

Mi è stato diagnosticato quando avevo due anni nell'ex Unione Sovietica. La mia famiglia è emigrata negli Stati Uniti (NYC) quando avevo 5 anni, in gran parte a causa dell'inadeguatezza delle terapie e delle forniture disponibili in Russia.

Una teoria che esiste sull'origine delle mie "betes" è l'edificio in cui vivevamo a Mosca lungo il fiume sotto la pipa di fumo di una fabbrica di produzione di elettricità. "Avevamo prodotti chimici che piovevano sul nostro capo dal fumo" (le parole di mia madre.)

Mia madre mi ha portato al pronto soccorso perché ho smesso di camminare, insieme agli altri tipici sintomi pre-diagnosi. La capo-infermiera, vedendo l'indirizzo in cui vivevamo, disse "c'è un alto livello di malattie rare specificamente da questo indirizzo rispetto al resto della città, incluso il diabete di tipo 1". Mi è stato diagnosticato un'ora più tardi.

Ciò costituisce un precedente molto ironico per dove sono oggi e come sono diventato dove sono.

Professionalmente: clown, burattinaio, amante delle arti dello spettacolo ... come hai fatto a entrare in tutto questo?

È stato un viaggio molto eccitante. Sapevo di essere un artista sin da giovanissimo, ma inizialmente sono andato a scuola per geografia. Poi ho fatto una pausa di sei mesi e ho attraversato l'India all'età di 18 anni, dove c'erano tracce e accenni strani che mi indicavano i burattini (come me che incontravo un famoso burattinaio in pensione in Kerala e lei mi diceva "Puoi fare quello che faccio. Lo avete.").Tuttavia, in quel momento non mi ero mai immaginato sul palco e stavo progettando di studiare animazione, stop-motion e cinema a Chicago.

Attraverso il mio studio dell'animazione ho iniziato a rendermi conto che il lavoro molto solitario di un

r non è per me, e ho iniziato a guardare i libri di burattini in biblioteca. Ho scoperto le marionette teatrali e mi sono reso conto che avrei potuto trovarmi nel mezzo sbagliato e che il burattinaio danese avrebbe avuto ragione! Ho quindi ricevuto una borsa di studio per studiare i burattini a Berlino e ho trascorso altri sei mesi all'estero. È lì che ho scoperto che la vera arte che mi interessa è esibirsi, e il teatro di figura è solo uno dei mezzi che ho scelto di esprimere.

In che modo il diabete risponde alle esigenze fisiche di essere un intrattenitore e burattinaio?

Andare a basso livello come performer non è semplicemente un'opzione. Non riesci a pensare in modo diretto, non riesci a vedere bene, ed è ovviamente incredibilmente pericoloso. Ricordo di recente di aver letto un'intervista a Bret Michaels in cui diceva come per la prima volta nella sua vita da rockstar, il suo zucchero nel sangue precipitò qualche istante prima di salire sul palco e dovette prendersi il tempo per farlo, scusandosi con i suoi fan come hanno aspettato.

Vorrei che non sentissimo il bisogno di scusarmi, anche se lo capisco e troppo spesso mi sorprendo a fare lo stesso. Ci scusiamo per l'"interferenza" che il diabete mette nella vita "normale". Tuttavia, QUESTO È IL MIO NORMALE - e il mio normale ha interferenze! Ma piuttosto che mantenere una visione negativa, sono arrivato a vederlo come il ritmo della mia vita, e "le scommesse e le sue richieste fanno parte di quel ritmo (i battiti della 'Bestia Betes!)

Quindi, come faresti? descrivi il tuo 'diabete normale' per il tuo pubblico o altri nella tua vita?

La medicina moderna ha creato questa bizzarra capacità per noi di vivere, respirare, sorridere e ridere insieme a una malattia una volta fatale. La sanità mentale è essere onesti con quella realtà folle.

In termini più diretti, lo chiamo i miei confini di salute. Se vuoi il mio talento come performer, dovrai accettare le condizioni e i requisiti della mia vita - e talvolta, ciò include la pressione del pulsante di pausa. Perché ho un contratto diverso con la vita, quindi qualcuno che ha un pancreas funzionante.

Qualche storia di guerra da condividere?

Qualche settimana fa ho avuto un concerto aziendale notturno in cui tutto il giorno mi sentivo molto male - la resistenza all'insulina era alta tutto il giorno e il mio zucchero nel sangue era in funzione a metà degli anni '50. Il mio corpo era esausto, ma dovevo essere nella mia piena energia e capacità e essere pienamente presente fisicamente, impegnato e "attivo".

Dovevo essere onesto. Ho conservato la mia energia in ogni momento possibile. Non ho preso il caffè (mi ha fatto lo zucchero), ho tagliato tutti i carboidrati, ho stabilizzato la glicemia e ho respirato sdraiato sulla schiena per 35 minuti.

L'ho postato su Facebook e il giorno dopo l'agente che mi ha assunto ha commentato: "Non ne avevo idea! Sei stato fantastico! "

Ovviamente l'agente non aveva idea guardandomi, ed è per questo che è doppiamente importante che io abbia i miei limiti di salute definiti con fermezza per me stesso e li mantenga in varie circostanze.Se dovessi sviluppare un rapporto di lavoro continuo con l'agente, il diabete sarebbe invariabilmente parte della conversazione.

Nel complesso, la chiave è in preparazione. Un buon consiglio recente che ho ricevuto è: non ho finito di disimballare da un concerto fino a quando non avrò reimpostato le mie scarse riserve di zucchero nel sangue. Questo è un trucco di vita elegante che sto incorporando.

Allora, come ti è venuta l'idea di The Betes Org?

Come artista performante, ho sempre intuito che il potere intrinseco del teatro era limitato dal suo confinamento al palcoscenico. Il mio obiettivo è quello di ritagliare un nuovo spazio per il potere del teatro all'interno del complesso industriale medico, al fine di guidare un cambiamento culturale verso un approccio di tutto-personale per l'assistenza sanitaria e l'istruzione.

Nella primavera del 2013, ho subito un improvviso deterioramento della salute causato dal vivere su una barca che galleggia in una discarica industriale - uno dei corpi idrici più inquinati nel nordest. Ho fatto il collegamento tra la salute personale e pubblica e il suo rapporto con il degrado ambientale. (Si veda all'inizio questo link sul diabete e sul cambiamento climatico).

La mia vulnerabilità e la fragilità del mio ecosistema interiore mi hanno portato a riflettere sulla mia relazione con il mio diabete e su come è stata trattata come una macchina. La salute non è separata dall'ambiente e la nostra vita emotiva non è separata dalla malattia fisica. Fare queste connessioni ha aperto una cateratta trattenendo 25 anni di abbandono dell'impatto emotivo della mia condizione. Questa nuova consapevolezza è legata al mio lavoro di artista performante e alla capacità intrinseca del mio mestiere di ricollegarci a emozioni imbottigliate. L'idea di Betes è nata.

Nel dicembre 2013 ho viaggiato - con pupazzo a portata di mano - al World Diabetes Congress per vedere se la connessione personale che avevo fatto avesse un posto nel più ampio dialogo sull'assistenza sanitaria. Mi sono seduto per cinque giorni di ricerca e scienza affascinante, largamente empiricamente guidata. L'ultimo giorno, Jean-Philippe Assal, professore e pioniere della medicina e dell'educazione terapeutica, ha posto questa domanda nella diapositiva iniziale della sua presentazione del premio alla carriera:

"Cosa manca alla nostra comprensione dell'assistenza sanitaria come pratica che esiste all'incrocio di medicina, educazione e psicologia? "

La sua risposta è stata la conferma che ho cercato: abbiamo bisogno di creatività empatica nel settore sanitario per colmare il divario tra paziente e operatore.

Era il 5 dicembre 2013. Il mio partner nell'organizzazione, Deborah Kaufmann e io, ha deciso che è la data ufficiale di fondazione. Da allora non ho più guardato indietro.

Qual è l'org di The Betes?

Questo nuovo programma educativo combina prestazioni e formazione sul diabete nel tentativo di sostenere e ispirare vite più luminose e più sane con il diabete. Fondamentalmente, stiamo costruendo un team di performer e facilitatori di workshop,

in collaborazione con una rete di fornitori di servizi sanitari, per guidare le persone che hanno condizioni croniche di empowerment, difesa e resilienza emotiva.

Che tipo di seminari offri?

I nostri seminari usano gli strumenti del teatro come un modo per accedere alla componente emotiva delle bestie croniche.Sono di natura flessibile e possono essere ospitati in strutture sanitarie, in contesti di terapia di gruppo, gruppi di supporto, campi per diabetici, conferenze e persino salotti. In ambito sanitario, lavoriamo in collaborazione con un operatore sanitario o una squadra. Siamo interessati a collaborare con ricercatori lungimiranti, neuroscienziati, educatori del diabete, psicologi, allenatori di benessere e altri fornitori per portare avanti il ​​nostro lavoro a un nuovo livello di possibilità ed efficacia.

Stiamo cercando finanziamenti per un programma pilota di due anni per sviluppare ulteriormente i nostri workshop e condurre uno studio sull'impatto del lavoro. Una volta che i fondi saranno stati garantiti, saremo in grado di attuare un programma di formazione per far crescere la nostra squadra.

Twot nuovi programmi sono chiamati Marry The Beast e Marry The Care . Il primo è un servizio personalizzato, che promuove la vita e dà potere a una persona con una bestia cronica che è pronta a fare un voto di impegno per la propria bestia e contemporaneamente la propria vita e salute. Quest'ultimo è un servizio per gli operatori sanitari e le strutture sanitarie. questa è una celebrazione simbolica e un rituale per una squadra e / o struttura sanitaria per rivisitare il loro giuramento di Ippocrate.

Entrambi questi servizi sono guidati da un pluripremiato officiante di matrimoni, incorporano magia e marionette, e forniscono un omaggio celebrativo e trasformativo dell'impegno verso se stessi o la pratica di cura professionale.

E che dire di questo programma "Crea il tuo diabete"?

Make Your Own Betes fa parte dei workshop che conduciamo. Nel nostro lavoro manteniamo molto semplice: un guanto agisce come un'incarnazione metaforica e l'esternalizzazione di una condizione invisibile. Sta rendendo visibile l'invisibile, permettendo a una persona di parlare e relazionarsi pubblicamente con essa. Abbiamo svolto questo lavoro con bambini, adolescenti e adulti attraverso lo spettro del diabete, e tutti sono stati esperienze potenti.

Cito Emily Coles, che ha ospitato e partecipato al seminario:

"Quella è stata davvero un'esperienza incredibile ieri! Grazie!" Dopo l'evento uno dei miei amici che lo frequentò mi disse: "Non ti ho mai visto così serio! Lo stavi fingendo?" e ho detto: "Niente affatto! Ero totalmente coinvolto, ed è stato davvero un sentimento profondo come ho detto durante l'evento!" Era un po 'spaventoso "andare lì" davanti a un pubblico, e ovviamente non sono riuscito a rimanere lì per più di qualche minuto, ma quei pochi minuti, e la difficoltà di rimanere presente, mi hanno lasciato con MOLTA spunto di riflessione. "

Il workshop online di TuDiabetes è stato un semplice assaggio del potere trasformativo del nostro lavoro.

Sembra un po 'come Diabetes Art Day ... che impatto vedi queste arti e sforzi artistici che hanno su quelli di noi con diabete o altre condizioni di salute?

Penso che l'arte in generale abbia un ruolo enorme nella nostra società, sia in ambito sanitario che in altri ambiti.Io amo Diabetes Art Day. È una bellissima iniziativa. ciò che stiamo offrendo è molto diverso: stiamo lavorando per creare lo spazio in cui le persone possano connettersi a se stesse e tra loro e trovare il proprio potere.Questo è un passo fondamentale affinché chiunque possa diventare - nelle parole del settore - un "paziente attivato".

C'è un'arte emergente nel settore sanitario per una ragione: le scienze mediche basate sull'evidenza che i servizi dei nostri sistemi sanitari sono basati su non essere in grado di affrontare questa traiettoria personale di integrazione.

Le pratiche artistiche, drammatiche e basate sulla narrativa devono colmare questa lacuna. Vi è un profondo bisogno insoddisfatto di servizi secondari che aiutano la comprensione di se stessi da parte del paziente in relazione alla propria vita e alla malattia che vi è entrata. Questo processo è un passo essenziale per una migliore cura di se stessi, al fine di raggiungere non solo "migliori risultati per i pazienti", ma semplicemente, per essere esseri umani più felici. Questa è la necessità che The Betes Organization cerca di soddisfare.

Che cosa ottieni personalmente dal fare questo?

Soddisfazione e gratitudine artistiche che ho qualcosa da offrire a una comunità più ampia che ha il potenziale per avere un reale impatto positivo sulla vita delle persone.

Sappiamo che presto aprirai un nuovo sito web aggiornato ...

Sì! Il nostro sito web nuovo e molto espanso sarà www. TheBetes. Org, e il lancio è il World Diabetes Day, 14 novembre! Iscriviti alla nostra mailing list e rimani in contatto con noi qui.

Bello sapere di The Betes e di tutto ciò che hai in corso, Marina! Non vediamo l'ora di vedere il nuovo sito su World Diabetes Day, e sicuramente guarderemo i tuoi programmi e le tue iniziative.

E a proposito: sul tema di ottenere arti e furbo con il diabete, lo scambio di cartoline World Diabetes Day sta accadendo per il 2014! Puoi registrarti per partecipare qui.

Disclaimer : Contenuto creato dal team Diabetes Mine. Per maggiori dettagli clicca qui.

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Questo contenuto è stato creato per Diabetes Mine, un blog sulla salute dei consumatori incentrato sulla comunità dei diabetici. Il contenuto non è revisionato da un medico e non aderisce alle linee guida editoriali di Healthline. Per ulteriori informazioni sulla partnership di Healthline con Diabetes Mine, fare clic qui.