Decine di sostenitori del diabete discendono recentemente da Disney World per il secondo evento MasterLab, ospitato dalla Diabetes Hands Foundation (DHF), appena prima all'inizio della annuale Friends for Life Conference a Orlando, Florida.

Circa 130 persone della Diabetes Community si sono riunite, convocando da circa 30 stati e cinque paesi diversi.

Il primo MasterLab dello scorso anno è stato un solo giorno e sembrava un primo evento piuttosto spettacolare. Ma quest'anno ha portato un programma extra di mezza giornata, seguito da un grande cambiamento in DHF: il leader di lunga data Manny Hernandez si è dimesso all'inizio di quest'anno, dando il benvenuto al nostro amico e collega di tipo 1 Melissa Lee come direttore esecutivo ad interim.

Melissa e il team DHF lo hanno sicuramente eliminato dal campo da baseball, IMHO. Come potete vedere dal programma completo qui, la schiera stellare di presentatori comprendeva un gran numero di ben noti sostenitori del D, leader senza scopo di lucro e imitativi, esperti del settore e guru dei social media. Il tema generale era che possiamo fare meglio nel mondo D-Advocacy per raccontare le nostre storie in un modo più efficace , specialmente se possiamo colmare il divario tra tipo 1 e tipo 2 lavorare insieme come un'unica comunità - invece di incolpare o di fare attivamente un passo avanti l'un l'altro.

Come molti altri presenti nella Diabetes Online Community (DOC), siamo stati in live tweeting usando l'hashtag #MasterLab, quindi assicurati di controllare lo streaming per la riproduzione per gioco.

Ecco la nostra analisi di alcuni di ciò che si distingue da questo secondo evento annuale:

Una casa divisa sul diabete?

Il messaggio era chiaro che possiamo realizzare di più come comunità unita, piuttosto che un gruppo di individui o gruppi disparati che combattono le nostre battaglie e non guardano al quadro più ampio. Se siamo frammentati, i cambiamenti a cui stiamo sostenendo - maggiori finanziamenti per la ricerca, migliore accesso per la tecnologia e il trattamento, migliori forniture e dispositivi e maggiore consapevolezza del pubblico sul diabete - non si realizzeranno.

Il keynote di apertura è venuto da Tom Boyer, che non è solo Director of Government Affairs di Novo Nordisk, ma è anche un collega di lunga data di tipo 1 e D-advocate stesso. Il suo discorso ha aperto gli occhi, soprattutto quando ha sottolineato come l'ex discorso del presidente Bill Clinton con l'ADA negli anni '90 sia stata l'ultima volta in cui la nostra comunità ha raggiunto una vera attenzione a livello nazionale.

Ha chiesto alla comunità diabetica di fare meglio, dicendo che abbiamo davvero bisogno di essere come i moschettieri.

Aspetta, cosa? ! Sì, questo MasterLab si è tenuto a Disney World, ricordi? Così Tom lo portò a casa con i Moschettieri a tema Disney che potevano essere praticamente interpretati come il canto del motto " Tutto per uno e Uno per tutti "

Questo dovrebbe essere noi, dice. Dobbiamo smettere di alzare le spade l'una contro l'altra, e invece stare fianco a fianco per combattere le battaglie che devono essere combattute.

Dice che questo tipo di unità fu raggiunto negli anni '90, ma cominciò a svanire negli anni 2000. E ora, dobbiamo tornare a quel livello di cooperazione comunitaria. Questa chiamata all'azione è sembrata particolarmente opportuna, nel contesto della recente debacle di CrossFit, che ha sollevato molte discussioni sull'arresto dei bisticci e dei typecasting tra T1 e T2, per rimanere uniti e sostenere come un'unica comunità.

Questo ha suggerito il mio tweet:

DiabetesMine @DiabetesMine

Una volta abbiamo chiesto a tutti di distinguere i tipi #diabetes di btwn.Ora, come comunità, dobbiamo essere uniti per effettuare il cambiamento. #MasterLab -MH

Tom ha continuato dicendo che negli anni 2000, la difesa del diabete è passata "dall'essere un termostato ad essere un termometro", nel senso che la nostra comunità ha smesso di regolare la temperatura e il tono della difesa, semplicemente ascoltando e misurare senza prendere l'azione necessaria per fare davvero la differenza.

Ora è il momento per la nostra D-Community di ricominciare ad agire come un termostato, piuttosto che come un termometro passivo, quando si tratta di difendere i legislatori, di raggiungere i media e di trovare le proprie voci quando è più importante.

Ciò è stato sottolineato anche nel keynote di chiusura, da parte di Kenneth Moritsugo, un compagno diabetico che è più noto come l'ex U. S. Surgeon General, nonché ex capo dirigente della JnJ Diabetes Solutions.

Renza / Diabetogenic @RenzaS

Non possiamo più giocare a spettatori. Dobbiamo diventare sostenitori migliori. -Kenneth Moritsugo #MasterLab

Subito, Ken! Predica.

sullo storytelling paziente

Il potere della narrazione del paziente è ora incontestato nel mondo dell'assistenza sanitaria.

Abbiamo ascoltato alcuni ottimi consigli su come raccontare una buona storia, essere coinvolgenti, suscitare emozione e, soprattutto, far sì che coloro che ricevono ricevono davvero di saperne di più o aiutino a diffondere la notizia sul nostro messaggio sul diabete. Ci sono stati alcuni punti chiave su come interagire al meglio e attirare l'attenzione dei media, e andare sui giornali locali o sui mercati più piccoli per avere un impatto su un livello più locale in cui le persone si trovano (invece di andare avanti per quella grande prima pagina quello probabilmente non è realistico).

Particolarmente perspicace è stata una presentazione potente di Marina Tsaplina di The Betes Org (il gruppo che si occupa di arti performative del diabete) sulla necessità di una narrativa collettiva. "Una narrativa pubblica efficace ispira speranza, solleva domande, dà senso e unisce cuore, testa e mano ", ha detto. Molto di quello che ha detto è stato profondamente radicato nel suo background artistico, ma è stato chiaro come abbiamo bisogno di suscitare emozioni per il punch più efficace di story telling e advocacy.

Il noto sostenitore Kim Vlasnik ha toccato molti dei nostri cuori mentre presentava l'iniziativa popolare You Can Do This (YCDT) che ha creato, che riguarda esclusivamente il sostegno tra pari e la condivisione di quei momenti "io troppo" così nessuno si sente solo. Raccontando la sua storia sull'avvio del Progetto YCDT, ha parlato delle sfide e dei benefici nell'innalzare la tua voce per ciò che ritieni importante. Spesso, devi solo #GoForTheNo (non aver paura di fallire!) Perché le grandi idee non dovrebbero esistere solo nella tua mente, ma dovrebbero essere condivise - e il peggio che qualcuno può fare è dire di no.

Durante una delle presentazioni, ci è stata assegnata una sfida: se avessimo 30 secondi per fare un lancio di diabete in un ascensore (il famoso "elevator pitch"), a qualcuno davvero importante che possa fare la differenza, cosa sarebbe noi diciamo? Ecco cosa mi è venuto in mente:

"Sono qualcuno che può fare tutto ciò che voglio nella vita, ma ogni momento della giornata è punteggiato da paure e incertezze sul fatto che arriverò a domani - grazie al pericoli di bassi livelli di zucchero nel sangue, accesso limitato alle cure e alle forniture mediche e l'alto costo dell'insulina.Vivere con il diabete non deve essere così. Puoi aiutarci. "

Accesso alla salute e responsabilità

Questi problemi sono stati intrecciati ai gruppi di discussione l'ultima mattina di MasterLab, con sessioni di approfondimento che approfondivano possibili soluzioni. Mi è piaciuta molto una tavola rotonda su come affrontare Rifiuti assicurativi. Con l'attuale lotta della nostra comunità per ottenere una copertura equa di CGM da Medicare, un punto importante era che tutti noi dovremmo essere cauti su ciò che Medicare sta facendo - perché ciò che Medicare fa, altri programmi assicurativi federali e il mercato assicurativo privato spesso Questo è stato un argomento importante per due sessioni simultanee, dalla Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) e anche una tavola rotonda sugli appelli assicurativi.

Anche se molti potrebbero non sentirsi influenzati da Medicare, il punto è che presto per tutti noi, con limiti di forzatura delle offerte competitive sulla copertura della CGM e della pompa di insulina, il numero di strisce reattive che possiamo ottenere o persino l'accesso all'istruzione e alla cura necessarie. È solo questione di tempo e altri assicuratori seguono l'esempio.

The Power of Diabetes Social Media

Una delle presentazioni più affascinanti è arrivata da Thomas Lee di Symplur, una società che analizza l'utilizzo dei social media tra le comunità sanitarie. I social media analytics specifici per il diabete erano intriganti e fornivano alcuni indizi su come i social media possono essere utilizzati meglio per la difesa ...

Ad esempio, tra gennaio e giugno 2015, il 60% dei tweet di persone con diabete che erano stati ritwittati conteneva immagini, contro il 25% dei tweet senza immagini. Quindi le immagini contano!

Tom ha spiegato come chiunque può cercare praticamente qualsiasi hashtag per vedere chi lo sta usando, attraverso il Progetto Hashtag Healthcare. Ha anche mostrato una diapositiva che documenta quali parole chiave correlate al "diabete" vengono utilizzate maggiormente da pazienti, avvocati e medici:

La seconda mattina dell'evento, i partecipanti hanno visto questa analisi dei dati portata al livello successivo da Christopher Snider , un blogger, avvocato e ora anche funzionario presso la Community Patient Advocate di Symplur. Chris non è stato effettivamente in grado di frequentare MasterLab di quest'anno, ma il post che ha pubblicato il 7 luglio spiegando la ricerca sulla comunità diabetologica di Symplur ha generato un sacco di buzz sul posto.

Roba affascinante!

Amy O'Connor, la guru dei social media di Lilly Diabetes che è dietro a @LillyPad su Twitter, ha portato tutto a casa con uno sguardo al "digital advocacy" su tutta la linea. Dal momento che più funzionari governativi stanno guardando ai social media, è qui che possiamo contribuire ad elevare la nostra presenza di advocacy sul diabete.

Amy dice che possiamo persino lavorare per "riprendere l'hashtag" #diabete - rifocalizzandolo sui nostri tweet generati dal paziente sulle preoccupazioni della vita reale con il diabete, invece che qualsiasi media commerciale o altri gruppi lo stiano facendo oltre i loro interessi.

C'è molto di più presentato e discusso a MasterLab, da alcuni Call to Action specifici su come possiamo coinvolgere meglio i nostri legislatori e decisori politici su ciò che noi sosteniamo dobbiamo fare nel bilanciare la nostra vita e il diabete.Questo è qualcosa che esploreremo in altri post lungo la strada.

Per me personalmente, questo MasterLab è stata un'esperienza di apprendimento incredibile e un'enorme fonte di ispirazione e motivazione.

Ho adorato questo invito all'azione di Emily Coles della Diabetes Hands Foundation:

Quindi, facciamolo, Diabetes Community: è il momento di iniziare a impostare la temperatura, invece di limitarci a osservare le oscillazioni. Diventiamo Diabetes Advocate Musketeers e ci riuniamo in una comunità per difendere per tutti.

Si noti che il programma annuale MasterLab è aperto a tutti; la registrazione è di $ 100, a meno che non ti stia registrando anche per la conferenza FFL, nel qual caso riceverai un Reg Code per la partecipazione gratuita di MasterLab. Quindi assicurati di tenere presente il 5 luglio 2016 per il terzo evento del suo genere.

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